پرسش پنجاه و پنج: سلام و عرض ارادت. من دوقلو دارم که ۳۱ هفته و با وزن ۱۲۳۰ و ۱۳۷۰ متولد شدن و الان ۷ ماه و ۲۱ روزشونه اون قول دوم که مد نظر منه الان وزنش ۶۳۰۰ و دور سر بدو تولد ۲۷.۵ بوده الان ۴۱ و قد بدو تولد ۳۹ بوده و الان ۶۲. یکی از قل ها الحمدلله همه چیزش کامل و عالی هستش اما اون قول که ۱۲۳۰ بوده مشکلات زیادی رو پشت سر گذاشته و همچنان باعث نگرانی و اضطراب و نداشتن خواب خوراک من شده خیلی ممنون میشم عین همیشه با صداقت بهم کمک کنین.

این پسرم از بعد از واکسن دو ماهگی دو روز بعدش یک دفعه بیحال و بی تحرک شد و شیر خوردنش فوق العاده بد .بردم بیمارستان و با وجودی که بی حد بیحال و بی تحرک بود گفتن چیزیش نیست. سه روزم بستری بود و آزمایشای مختلف گرفتن گفتن چیزیش نیست. دوباره بعده دو سه روز خوب شد و مرخص شدیم. باز یه هفته نشد دوباره همونطور شد. مجدد بردم بیمارستان و من همچنان مصر که نوزادم مشکل داره و بیمارستان مصر که چیزیش نیست البته وزنش هم خیلی کم بود تو دو ماه و چند روز ۲۴۰۰ بود. دوباره سه روز بستری شد و دوباره آزمایش گرفتن و گفتن چیزیش نیست و دوباره مرخص شدیم. البته ناگفته نمونه دو تا دوقلوهام هر دو فاویسم و کم خونی دارن . و تا این زمان دوبار خون بهشون تزریق شده بود. مجددا ده روز بعد همون حال تکرار شد و مجددا بردم بیمارستان گفتن شاید تشنجه سریع پالس وصل کردن بهش گفتن اتفاقا تو اون حال اکسیژن مغزش ۱۰۰ درصده نوار مغز هم گرفتیم گفتن چیزیش نیست تا سه ماهگی این روال ادامه داشت که در نهایت در سه ماهگی با وزن ۲۶۰۰ طبق بررسی و درخواست فوق تخصص غدد دوباره بستری شد تا از نظر متابولیکی بررسی بشه. ۱۰ روز بیمارستان بود و همچنان پزشکان با وجودی که میدیدن بچه هر سه روز یه بار ۲۴ ساعت بیحال میشه و شیر در حده ۱۰ سی سی به زور میخوره گفتن چیزیش نیست و بدون اینکه دارو بگیره فقط ازش خون میگرفتن تا تموم جوانب رو بررسی کنن. یک بار میگفتن کلسیم و فسفرش بالاست دوباره گفتن پیرولاکتات و آمونیاکش بالاست دوباره ازش میگرفتن بدون هیچ دارویی نرمال میشد. تشخیص دادن مشکوک به متابولیکه ولی میگفتن ظاهر بچه متابولیک نیست آزمایش گرفتن فرستادن آلمان که الحمدلله جوابش اومد و متابولیک رد شد. با وجودیکه اون روز همچنان بچه بیحال بود گفتن حساس نشو و مرخص شدیم. ناگفته نمونه تموم تیم های پزشکی تو این ده روز بچه رو بررسی کرد. تیم عفونی که بعد از گرفتن آزمایش عفونت رد شد. تیم مغز و اعصاب و سونو گرفتن گفتن بین بطن ۴ و سیستپوچمگنا، بلک پوچ هستش ولی به احتمال ۹۰ درصد خوش خیمه و مشکلی نداره. تیم جراحی که به خاطر باد فتق دستور دادن حتما عمل بشه و عمل فتق انجام شد و ۳۰ سی سی خون مجددا تزریق شد به دلیل اینکه هموگلوبینش شده بود ۶. خلاصه گفتن متابولیک نیست چون با این همه اذیتی و آزمایش تو. ۱۰ روز بچه وزنش شده بود ۲۹۰۰. با وزن ۲۹۰۰ تو. سه ماه و نیمگی مرخص شدیم و یه ماه بعد مجددا رفتم پیش دکتر و گفتن متابولیک رده چون بچه شده بود ۳۸۰۰. تا الان که الحمدلله بچه شده ۶۳۰۰ اون حالتهای کم تحرکی بخاطر رشد بچه روالش عوض شده. مثلا بچه اصلا به آدما توجه نداشت و یک دفعه عجیب میرفت تو فکر. دوباره بردمش مغز و اعصاب چون خودم به اوتیسم مشکوک شدم گفتن اوتیسم خیلی زوده تشخیصش ولی دوباره نوار مغز و ام آر آی خواستن که اینارو گرفتم و گفتن مشکلی نداره ولی آتروفی خفیف تو ام آر آی بود با هزار گریه و خواهش و تمنا رفتیم پیش مغز و اعصاب گفتش چون بچه قشنگ رو پاهاش وامیسته و گردن گرفته طوریش نیست و احتمالش هست آتروفی ارثی باشه و شما یا باباش هم داشته باشین. و دکتر فرمودن فقط بچه تاخیر داره که اونم ۸ ماهگی بیار دوباره چک کنم و میفرستمت کاردرمانی. خلاصه احساس کردم روزای خوشی به سراغم اومده چون دیدم پسرم داره تلاش میکنه دمر بشه آواسازی داره و خیلی قشنگ با اسباب بازیهاش بازی میکنه و توجه ۱۰۰ درصد بهشون داره قهقهه میزنه و کلا میخنده ولی ارتباط چشمیش با آدما حدود ۶۰ تا ۷۰ درصده یعنی خودجوش نگاه نمیکنه حتما باید باهاش بازی کنیم یا صداش کنیم که نگاه کنه و این وسط اینم بگم من که مادرشم منو نمیشناسه اصلا غریبه و خودی نمیشناسه با همه یه جوره که به شدت باعث نگرانیمه. متوجه شدم یه هفته توجهش و ارتباط چشمیش عالیه و دوباره ۲۴ ساعت کاملا از بین میره و هرچی تلاش کنم نگام کنه سرشو بالا میگیره و سقفو بالارو نگاه میکنه. ناگفته نمونه به بچه هام اول آپتامیل و بعدش شیر یارانه ای میدادم که دکتر گفت به این پسرت ببلاک ال اف بده. احساس میکنم این شیر یعنی ببلاک رو تحرک و بازیگوشیش اثر مثبت داره و به محض اینکه یارانه ای میخوره خیلیییی کم توجه میشه و بالارو نگاه میکنه. نمیدونم کدوم شیر سرده کدوم گرم اصلا آیا به شیر ربط داره یا نه. خیلیییی خیلییی وحشت زده و نگرانم زندگیمم بس که افسرده شدم و گریه میکنم داره از هم میپاشه. ممنون میشم راهنماییم کنین چرا بچم اینطوره…

خیلی خیلی عذرخواهم بابت طولانی بودن مطلب

پاسخ از دکتر ابراهیم پیشیاره:

درود و سلام ، وقت خوش. بابت گزارش مشروح و کامل تان از شما سپاسگزارم ولی متاسفانه در رابطه با سطح رشدی حرکتی و همچنین نوع رابطه اش با قل دیگر مطلبی نفرموده اید و بیشتر گزارش سرکارعالی به موارد پزشکی فرزند عزیزتان پرداخته اید که بسیار هم مهم بودند ولی در خصوص موارد مرتبط با حیطه کاردرمانی فقط به نوع نگاه و شناخت افراد آشنا و … اشاره کرده اید ولی یکی از مهمترین موارد تاثیرگذار بر همه ی جنبه های رشد کودک، رشد حرکتی و توانایی حرکتی است که باید به آن اشاره می شد. همچنین تعامل اجتماعی کودک به ویژه با همتایان و همسالان و نوع بازی یا اسباب بازیها بسیار ارزشمند و قابل توجه است. بنده بطور مفروض، فرض را بر هنجار بودن این موارد می گذارم که یعنی چون هنجار و نرمال بوده است از نظر شما مورد خاصی برای گزارش کردن نبوده است.

در اینگونه کودکان ( دو قلو، کم بودن وزن در هنگام تولد، کم بودن دور سر حین تولد)، اولین مطلبی که شما باید در نظر بگیرید اینست که منطقه هیپوتالاموس مغزی که مسئول تنظیم هوشیاری پایه ای کودک و خواب و بیداری و دمای بدن کودک می باشد و هموستازی و یا تثبیت بدنی از لحاظ دوره های خواب و بیداری و تنظیم سطح هوشیاری می باشد، نارس و ناکارآمد می باشد بنابراین دوره های زمانی و ساعتی شارژ و دشارژ ایشان بسیار متغیر و ناگهانی خواهد بود که البته جای نگرانی زیادی هم ندارد زیرا این منطقه به موازات رشد سن تقویمی رفته رفته تکمیل می گردد، فقط باید بسیار مراقب بود تا با تغییرات ناگهانی و موارد تحریک کننده تشنج نظیر سرو صدای زیاد، تغییرات شدید نور و ارتفاع و دمای ناگهانی و …( در پرسشهای مختلف در بخش پرسش و پاسخ سایت دفتر کاردرمانی پیشیاره به آنها پاسخ کامل داده ام به آدرس www.Pishyareh.com) موجب برهم ریختگی سیستم عصبی ایشان نشوید;  پس بنابراین باید به روزهای آینده امیدوارتر نگاه کنید و مطلب بعدی اینست که ایشان را از لحاظ تغذیه ای باید بسیار بسیار مراقبت کنید و هر طور که ایشان واکنش نشان میدهند همان را اعمال کنید و به یاد داشته باشید که مهمترین اصل در خصوص ایشان کمک به تثبیت رشد سیستم عصبی است و خیلی بهتر است تا در روز چند بار تماس پوست به پوست با قفسه سینه ی پدر و مادر داشته باشد و روی آن آرام بگیرد و در آن حالت ستون فقرات ایشان با ماساژ عمقی و آرامش بخش در نواحی کلیوی مورد نوازش قرار بگیرد، نباید با نگرانی در مورد قد و وزن و گرفتن موارد کمکی تغذیه ای موجب برهم خوردن ثبات فیزیولوژیک (هموستازی) بدنی ایشان بشوید. ایشان باید در دوره های سه ماه یکبار تا پایان سه سالگی مورد ارزیابی قرار بگیرند.

سپاس فراوان از پرسش ارزشمندتان *  سربلند باشید.

ابراهیم پیشیاره – دفتر کاردرمانی رشد