پرسش شصت : سلام خدا قوت. من و همسرم دختر عمو پسر عمو هستیم، یک دختر ده ساله دارم، دوسال پیش ناخواسته باردار شدم. با اینکه سزارین بودم دکتر دیر عملم کرد و بچه تو شکمم مدفوع کرده بود و پانزده روز در nicu بستری شد روز دوم و سوم احساس کردم که پاها و فک بچه لرزش داره بعد گفتن یه تشنج کوچیک کرده و این لرزش خیلی چیز طبیعیه. لرزش دست و پا ادامه داشت تا یک ماهگی بردم پیش فوق تخصص کودکان دارو دادن و کم کم رو به کمتر شدن رفت و دکتر که نوار مغز گرفت گفت یه کم توی نوار مشکل داره که چیز جزئی هست. مرتب زیر نظر دکتر بود و اینکه توی بیمارستان گفتن یه رگ قلب باید بسته میشده نشده که هیچ خطری نداره و تا شش ماهگی و بدون نیاز دارو برطرف میشه و شش ماهگی باز بیار برای اکو. ماه های اول گردن دخترم شل بود و با یه شربت کم کم داشت بهتر میشد و من مرتب ماهیانه یا هر دو ماه میبردمش پیش متخصص یا فوق تخصص و همه میگفتن به خاطر زجری که موقع تولد کشیده یه کم از نظر حرکتی شاید دیرتر رشد کنه. همه چی خوب بود، حالت خوابیده میرقصید برامون دست میزد…
تا اینکه دو روز قبل از هفت ماهگیش یه تب خفیف و بی حالی داشت بردم دکتر گفت هیچ مشکلی نداره شاید، شروع ویروس باشه.
تا صبح دختر نازم ناله کرد و بی قراری، دم صبح دخترم رو از دست دادم که تشخیص دکتر ایست قلبی بود. و متاسفانه از دست دادمش…
الان مثل خوره این فکر افتاده به جونم نکنه اس ام ای بوده و دکترا متوجه نشدن، آیا با مواردی که من گفتم امکانش بوده؟
پاسخ از دکتر ابراهیم پیشیاره:
درود و سلام ، با عرض تسلیت و ابراز همدردی و آرزوی بردباری و شکیبایی برای سرکارعالی و همسرتان از درگاه خداوند پاک.
گزارش شما و مطالبی که عنوان فرمودید بیشتر به یک نوع خاصی از سندرم ها شبیه است که همین عمر کوتاه و مشکلاتی از این دست نیز از نشانه های آن می باشد و از ویژگیهای آن تلقی می گردد و به نظر من نه به کوتاهی شما و نه به خدای ناکرده مشکلات تیم تشخیص پزشکی مربوط می باشد، بنابراین به عنوان یک دوست و یک هموطن به سرکارعالی و همسرتان توصیه می کنم تا برای بررسی های بیشتر تشخیص پزشکی-ژنتیکی تان و برطرف نمودن کامل نگرانی و دغدغه هایتان در خصوص فرزند بعدی به پزشکان متخصص در این زمینه مراجعه بکنید و این موضوع را پیگیری بفرمایید تا بتوانید با خیال راحت دوران بارداری آتی را طی کنید و خانواده ای پر نشاط را داشته باشید. پایدار و سربلند باشید.