درد بسیار شدید اندام به دلیل ناشناخته که اکثر اوقات با تغییرات پوستی همراه است.

هیچ اطلاع موثقی در مورد شیوع این بیماری در دست نیست. چیزی که مشخص شده این است که شیوع آن بیشتر در دوران بلوغ ( سن متوسط آن در حدود ۱۲ سالگی) بوده ودر دخترها بیشتر دیده میشود.

غالبا یک داستان طولانی ازدرد شدید اندامهاکه به درمانهای مختلف پاسخ نداده و باطی زمان افزایش یافته است وجود دارد. شدت درد در حدی بیان میشود که خیلی از اوقات مانع ازبکار بردن عضو دردناک میشده است.
مواردی که در بیشتر مردم بدون احساس درد است مثل لمس سطحی ، دراین بیماران میتواندباعث درد شدید شود. به این پدیده غیر عادی “allodynia” گفته میشود
مجموعه این مسائل بر فعالیت روز مره کودکان مبتلا اثر گذاشته و غالبا باعث غیبت زیاد از مدرسه خواهد شد.
پس از مدتی در عده ای از این بیماران تغییراتی در پوست بصورت رنگ پریدگی ومنقوط شدن پوست و نیز تغییرات درجه حرارت ( غالبابصورت کاهش) و یا نمناک شدن پوست دیده میشود.تورم اندام نیز ممکن است دیده شود. گاهی از اوقات کودک پایش را دریک حالت غیر عادی نگه میدارد و ازانجام هرگونه حرکتی امتناع میکند.

تا چند سال قبل این سندرم ها به اسامی گوناگونی نامیده میشدند ،اما امروزه پزشکان تحت عنوان سندرم های complex regional pain syndromes به آنها اشاره می کنند.معیار های مختلفی برای تشخیص این بیماران بکار رفته است. .
تشخیص این بیماری بالینی است و بر اساس نحوه و میزان درد)شدید، طویل المدت، محدودکننده فعالیت، عدم پاسخ به درمان و وجود” آلودینیا” و معاینه بالینی مشخص میشود
مجموعه شکایت ها و یافته های بالینی کاملااختصاصی است. تشخیص این بیماری نیازمند رد بیماریهای دیگری است که غالباقبل از مراجعه بیمار به روماتولوژیست کودکان توسط سایر پزشکان انجام گرفته است. آزمونهای آزمایشگاهی طبیعی هستند.MRI ممکن است تغییرات غیر اختصاصی در استخوان،مفصل و عضله را نشان دهند.

بهترین روش برخورد با این بیماری،انجام تمرینات ورزشی منظم زیر نظر متخصص کاردرمانی با یا بدون روان درمانی است. سایر روش های درمانی به تنهایی یا همراه هم بکار برده شده است مانند استفاده از داروهای ضد افسردگی،روش های بیوفید بک،تحریک عصب از طریق پوست و رفتاردرمانی،بدون اینکه نتیجه قطعی داشته باشد.داروهای ضد درد معمولا تاثیری ندارند. در مورد درمان تحقیقات در جریان است و این امیدواری وجود دارد که در آینده درمانهای بهتری براساس شناخت علت بیماری به دست آورده شود. درمان برای تمام افراد درگیر شامل کودکان ،خانواده آنان و تیم درمانی دشوار است. به دلیل استرس ناشی از بیماری مداخلات روانشناختی غالبا ضروری است. بخشی از مشکلات درمانی ناشی ازنحوه برخورد خانواده بیمار در پذیرش تشخیص و همراهی با درمانهای پیشنهادی است که از علل مهم شکست درمان بشمار میرود.

بیماری در کودکان پیش آگهی بهتری نسبت به بالغین دارد.در مجموع اکثر کودکان سریع تر از بالغین بهبود پیدا میکنند. اگرچه تا ایجاد بهبودی مدتی طول خواهد کشید ونحوه بهبود یافتن از کودکی به کودک دیگرمتفاوت است .تشخیص و مداخله زود هنگام منجر به پیش آگهی بهتری می شود.

این کودکان بایستی به داشتن فعالیت عادی، رفتن منظم به مدرسه و شرکت در فعالیتهای دسته جمعی باهمسالان خود ترغیب شوند.